Orice defect din naștere al sistemului imun se numește imunodeficiență primară (IDP) și reprezintă boli grave care pot duce la deces dacă nu sunt diagnosticate la timp și tratate corect. Pentru majoritatea pacienților cu IDP tratamentul constă în administrarea lunară de imunoglobulină în spital, toată viața. Din păcate, în ultimele 12 luni, pacienții cu IDP din toată țara nu și-au primit cu regularitate tratamentul necesar, ca urmare a deficiențelor majore de aprovizionare cu imunoglobulină a pieței din Romania.
Pentru a le ridica moralul pacienților cu boli rare, reprezentanții Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID) au demarat proiectul „Zâmbete pentru imunitate”, prin care vrea să trimită 15 copii afectați de imundeficiențe primare în tabără. Fiecare copil va fi însoțit de câte un părinte.
Proiectul este înscris la Timotion, alergarea în scop caritabil de la Timișoara care va avea loc în 22 aprilie. Puteți alerga pentru a susține acest proiect înscriindu-vă la cursă, iar banii din taxa de participare vor fi donați proiectului, sau puteți dona direct bani pentru ca cei 15 copii să meargă în tabără.
„Pentru a ridica moralul celor afectați de IDP după un an greu și stresant ne-am propus să organizăm o tabără pentru 30 de persoane la o pensiune montană în zona Hațegului. Fiecare copil va fi însoțit de un părinte. Tabăra are ca scop suportul moral al acestor copii, prin joacă și socializare cu alți copii care se confruntă cu aceleași probleme. Vom oferi și suport psihologic prin aducerea unui psiholog voluntar. Nu în ultimul rând, tabăra va avea și scop educațional pentru părinți, dar și pentru copii privind importanța igienei, a alimentației sănătoase, a necesității administrării corecte a medicației”, transmit reprezentanții ARPID.
Citiți principiile noastre de moderare aici!