Punctul de plecare pentru acest marş a fost Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” din Timișoara. Cei care au mărşăluit prin oraş pentru a atrage atenţia asupra oamenilor care suferă de boli rare şi dificultăţile cu care se confruntă ei au plecat apoi pe traseul: Piața E. Murgu – Prefectura Timiș – Piața Victoriei – Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “Louis Ţurcanu” – Primăria Timișoara. Au participat la mars şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor.
Cei prezenţi au purtat veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”. Campania de informare asupra bolilor rare a fost declanşată în urbea de pe Bega de Primăria Timişoara, Societatea de Genetică Medicală şi Alianţa pentru Bolile Rare. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare.
În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. La nivel european trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare. În România, numărul pacienților afectați de această categorie de maladii este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. În Timişoara, aproximativ 8% din populaţie suferă de boli rare. Ceilalţi parteneri ai acţiunilor sunt Organizaţia „Salvaţi Copiii” Timiş, Spitalul de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” Timișoara, Spitalul Judeţean, Clinica de Pediatrie Bega şi Inspectoratul Școlar Județean Timiș.
Citiți principiile noastre de moderare aici!