Mesajul a fost clar: „Există mii de boli rare și multe dintre ele afectează copiii”; „Oamenii trebuie să știe că e important să meargă la control medical atunci când vor să aibă copii pentru a preveni anumite situații ce pot fi evitate”; „Timișorenii sunt alături de cei care suferă de aceste afecțiuni”.
Marșul Bolilor Rare a adunat zeci de timișoreni, fie afectați de astfel de boli, fie doar martori ale lor. Toți cred în puterea informației și au dorit să o transmită și trecătorilor, astfel că au străbătutu orașul de la UMF către primărie. Organizatori au fost Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, în parteneriat cu Organizaţia Salvaţi Copiii filiala Timiş, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Societatea Română de Genetică Medicală, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Primăria Timişoara, Vitro Bio Chem si Genzyme.
Marșul a încheiat astfel campania de informare în domeniul Bolilor Rare derulată în luna februarie. În puncte de informare şi sensibilizare au fost oferite carţi, pliante și fluturaşi referitoare la bolilor rare.Reamintim că, în lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.300.000 sunt în România.
Citiți principiile noastre de moderare aici!