„Am scris o cerere domnului premier în care îl rog să suplimenteze bugetul Ministerului Sănătăţii astfel încât să primim bani pentru cei şase copii din România care suferă, ca şi Edi, de sindrom Hunter. Fără tratament, aceşti copii mor în prima decadă de viaţă. Mulţi deja sunt în cărucior. Eu nu vreau ca şi copilul meu să ajungă aşa. Din păcate eu nu am bani pentru tratamentul său şi ministrul Sănătăţii a spus că nu au nici ei fonduri. Am făcut o asociaţie, Asociaţia Copiilor cu Sindrom Hunter din România, şi intenţionăm să organizăm şi o acţiune de protest la Bucureşti”, a spus, sâmbătă, Rafael Reitmayer.
Bărbatul a aşteptat, sâmbătă, amestecat printre membrii PD-L şi oficialităţile de pe holurile Centrului de Afaceri din Timisoara, ca primul ministru să iasă din sălile de conferinţe pentru a-i putea vorbi.
Rafael Reitmayer are un băieţel în vârstă de 3 ani care a fost diagnosticat cu o boală rară numită sindromul Hunter şi nu beneficiază de tratament gratuit. Pentru că tratamentul este foarte scump, părinţii copilului nu îşi pot permite să îi cumpere micuţului medicaţia de care are nevoie, ceea ce face ca boala sa, în lipsa tratamentului, să îi afecteze alte organe şi calitatea vieţii.
Citiți principiile noastre de moderare aici!